當前位置：文章首頁 >> 調(diào)查研究 >> 調(diào)查報告 >> 原文章來源：《思想戰(zhàn)線》2014年第3期。
摘要：在日常生活中，鄉(xiāng)村慢性病人并不是被動地適應慢性病的沖擊，相反，他們會主動采取各種生存策略去認識、應對和管理慢性病，以便更好地帶病生存。同時，鄉(xiāng)村慢性病人的生存策略受到了更為廣闊的社會文化因素的制約，他們能否做出更大范圍的選擇，不僅取決于行動者的能力和努力，還取決于他們置身于其中的社會結(jié)構(gòu)、地方文化和醫(yī)療政策。
關(guān)鍵詞：慢性病人；生存策略；主體性；社會制約
自20世紀90年代以來，慢性病非傳染性疾�。ㄒ韵潞喎Q“慢性病”）已經(jīng)取代傳染病和急性病成為中國鄉(xiāng)村的主要公共健康問題。在人口老齡化和農(nóng)村城市化的社會背景下，慢性病給鄉(xiāng)村病人、家庭成員和社區(qū)發(fā)展都帶來了諸多挑戰(zhàn)和沖擊。慢性病不僅破壞了病人的生活世界，還影響了家庭的日常生活，并進一步凸顯了鄉(xiāng)村老人的贍養(yǎng)問題。[①]然而，這只是問題的一個方面。鑒于慢性病的長期性和不可治愈性，許多病人注定要帶病生存，注定要在日常生活的背景下同時處理各種疾病問題。我們不免要問，中國鄉(xiāng)村慢性病人如何尋醫(yī)問藥，如何應對疾病沖擊，又如何控制癥狀？在此過程中，他們采取了哪些具體的生存策略？其生存策略又受到了何種結(jié)構(gòu)性因素的制約？
本文試圖運用一個華北鄉(xiāng)村的田野資料來回答上述問題。進一步說，本文旨在從患病經(jīng)歷（illness experience）的理論視角來考察鄉(xiāng)村慢性病人的生存策略，并借此說明病人的主體性及其限制。顯然，了解病人的患病經(jīng)歷不僅有助于從公共政策的角度對中國鄉(xiāng)村慢性病進行社會干預，還有助于我們更好地理解人類體驗與社會結(jié)構(gòu)之間的動態(tài)關(guān)系。事實上，這也是患病經(jīng)歷研究所具有的現(xiàn)實意義和理論意義。
普通人的患病經(jīng)歷是20世紀80年代以來西方醫(yī)學社會學/人類學研究的一個熱點問題。同先前的“病人角色”（the sick role）[②]和“患病行為”（illness behavior）[③]這兩個概念相比，患病經(jīng)歷是一種“局內(nèi)人”的視角，因而更加關(guān)注病人的看法；同時，它也更加強調(diào)病人的主體性和能動性。[④]作為患病經(jīng)歷研究的先驅(qū)，美國社會學家安塞姆·施特勞斯（Anselm Strauss）在《慢性病與生活質(zhì)量》一書中指出，在日常生活中，慢性病人會采取各種策略去適應慢性病——他們不僅要活著，而且還要盡可能正常地活著。[⑤]此后，越來越多的學者開始認識到，慢性病研究不僅要關(guān)注病人和家庭面臨的問題，還要關(guān)注他們的適應策略。
尤其值得一提的是，英國社會學家邁克爾·伯里（Michael Bury）在討論“慢性病社會學”的研究思路時指出，我們應該從邏輯上更加清楚地區(qū)分慢性病適應的三個維度：應對（coping）、策略（strategy）和風格（style）。[⑥]在伯里看來，“應對”是指個體學著適應或接受病痛后果的認知進程，它有助于個體在人生進程破壞時維持自我價值。如果說“應對”關(guān)注人們逐漸發(fā)展出來的意義和態(tài)度，那么，“策略”這個術(shù)語關(guān)注人們采取的行動，或者說人們面對病痛時如何機智地動用各種資源。最后，“風格”這個術(shù)語指向了人們的反應方式，即病人如何對待并呈現(xiàn)他們的病痛或治療方案。
正是在施特勞斯和伯里的影響下，本文希望通過美國人類學家凱博文（Arthur Kleinman）所倡導的“談病說痛”/“病痛敘述”（illness narrative）[⑦]——病人和家屬講述的有關(guān)疾病和病痛的故事——來了解中國鄉(xiāng)村慢性病人的患病經(jīng)歷，并借此概括和歸納他們的生存策略。
從2007年春天到2010年夏天，筆者5次前往河北南部的沙村進行實地調(diào)查。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，猶如全國的許多其他村莊，慢性病已經(jīng)成為該村的主要健康問題：一方面，不少村民都患有高血壓、中風、心臟病、癌癥、糖尿病、哮喘等慢性��；另一方面，慢性病已經(jīng)成為村民的主要死因。從2005年到2010年，在90位死亡村民中，超過3/4的村民死于慢性�。ㄆ渲�，中風、心臟病和癌癥造成的死亡人數(shù)最多，分別占總死亡人數(shù)的37%、17和12%）。調(diào)查結(jié)果還顯示，沙村已經(jīng)是一個老齡化的村莊，并且，超過半數(shù)的老人至少患有一種慢性��；同時，沙村也是一個相對貧困的農(nóng)村，該村所在的G縣一直是貧困地區(qū)，屬于“國家扶貧開發(fā)工作重點縣”�？梢岳斫�，貧困既會加劇慢性病的破壞性后果，也能凸顯慢性病人的生存策略。
盡管慢性病人的生存策略涉及了疾病進程的方方面面，從患病早期的積極治療，到稍后的疾病認識、病痛應對和癥狀控制，再到患病晚期的后事處理，但出于篇幅方面的限制，本文側(cè)重慢性病的認識、應對和管理。就許多病人來說，即便經(jīng)歷了長期的積極治療和康復訓練，他依然面臨著身心分離的困境：他的心靈無法支配自己的身體。他覺得能做任何事情，但身體就是不聽使喚。他想自己穿衣服，但無法抬起胳膊；他想系扣子，但無法擺動手指；他想系鞋帶，但無法彎腰；他想走路，但無法邁開腿腳。許多病人都感受到了“技術(shù)閾限感”：沒有醫(yī)療技術(shù)能解決問題，“沒有人能幫助我”。這意味著，許多病人都不得不忍受“病痛人生”，不得不學著認識、應對和管理慢性病，以便更好地帶病生存。
認識慢性病是指病人要熟悉慢性病的相關(guān)知識，包括慢性病的成因、不同治療手段的效果、癥狀的變化規(guī)律、治療方案的執(zhí)行和管理。從理論上說，病人只有認識了慢性病，才能更好地應對和管理慢性病。為此，他們會通過不同的途徑——咨詢儀式、大眾傳媒和病人群體——獲取各種醫(yī)療知識和治療信息，以至于“久病成醫(yī)”。
（一）咨詢儀式
在最初的治療中，病人從醫(yī)生那里獲得了對疾病的基本認識。在隨后的歲月中，他會不斷地尋求治療，并向不同的醫(yī)生講述病痛，咨詢信息。正是通過一次又一次的“咨詢儀式”，病人逐漸了解了所患疾病的病因、癥狀、生活禁忌，以及各種治療手段的效果。
2006年秋天，銳雄[⑧]（1962-）在北京打工時患了腦血栓。從北京回家后，他先后去縣醫(yī)院和鄉(xiāng)醫(yī)院看病。或因為治療費用高昂，或因為治療效果不理想，他最終選擇在村級衛(wèi)生機構(gòu)治療。在最初患病的3年間，他先后在4個鄉(xiāng)村醫(yī)生那里接受治療。剛回村不久，他就聽說張村有位醫(yī)生擅長治療腦血栓，因為他行動不便，也因為張村離沙村較遠，他只好租車去那里看病，又是針灸，又是電療。因為治療效果不佳，且成本較高，他去了10余次之后就放棄了。隨后（2007年春天），他在劉醫(yī)生那里看病，一邊吃西藥，一邊進行輸液預防。最初，他感覺治療效果不錯，后來進步緩慢。正當銳雄一籌莫展時，李醫(yī)生2007年秋天的到來又給了他新的希望，于是，他去那里進行針灸和中藥治療，經(jīng)過半年多的中醫(yī)康復治療，銳雄的身體狀況有所好轉(zhuǎn)。自2009年春天李醫(yī)生離開沙村后，他一直在畢業(yè)不久的史醫(yī)生那里看�。盟帲Ｔ谶^去幾年間，銳雄嘗試了多種治療方法，也從不同醫(yī)生那里了解有關(guān)腦血栓的各種醫(yī)療知識。2010年酷夏的一個夜晚，銳雄不僅對幾個村醫(yī)的“手藝”進行評價，還向我講述了腦血栓的病因、癥狀和防治，儼然像一位醫(yī)生。
（二）大眾媒體
隨著電視傳媒在鄉(xiāng)村社會的普及，各種醫(yī)療廣告已經(jīng)成了慢性病人獲取醫(yī)療知識的重要途徑。我在田野調(diào)查時發(fā)現(xiàn)，G縣及周邊地方電視臺彌漫著大量醫(yī)療廣告，涉及了腦血栓、腦溢血、心臟病、糖尿病等多種慢性病。許多廣告都對疾病的病因、危害和藥品的治療機理進行了詳細介紹，并使用了本地病人的現(xiàn)身說法。在地方電視臺上，一個又一個病人訴說著同樣的事情：“這個藥真好，它治愈了我多年不愈的疾病，從此，我又過上了健康生活”。這些廣告盡管有著明顯的商業(yè)目的，也存在著夸大藥效的欺騙行為，但在客觀上促進了慢性病知識的傳播，向不識字或識字不多的農(nóng)民普及了相關(guān)的疾病知識。
當然，如果條件允許，有文化的慢性病人也會借用圖書資料去獲取相關(guān)信息。高中畢業(yè)后，汪斌（1970-）曾去南方當兵，后來又在杭州、深圳等地打工。2004年，他在深圳一家化工廠打工時被查出患有糖尿病，而且他的血糖值遠遠高出了正常范圍。隨后，他去書店查找了許多相關(guān)信息，包括糖尿病的起源、預防和治療。2010年夏天，我詢問他的患病經(jīng)歷時，他不僅訴說了糖尿病對他的身心影響，還詳細講述了糖尿病的起因（暴飲暴食、遺傳和基因缺陷）和糖尿病防治的“五架馬車”（拒絕暴飲暴食；堅持用藥；適當鍛煉；定期檢查；注意心理調(diào)節(jié)）。他的講解通俗易懂，生動形象，讓我記憶深刻。
（三）病人群體
病人群體也是慢性病人獲取治療信息的常見渠道。在沙村，許多慢性病人經(jīng)常三五成群地聚在一起，或?qū)桥疲虼蚵閷�，或玩紙牌，或閑聊，他們構(gòu)成了“一個更加廣泛更加松散的網(wǎng)絡”。[⑨]
在秦大爺家，每天上午都有中老年男性慢性病人去那里對骨牌；在邢大娘家，每天下午都有老年婦女去玩紙牌；而在銳雄家，每天上午、下午和晚上都會有村民去打麻將、玩紙牌，其中，大多數(shù)是慢性病人。在胡同口或街門口，許多慢性病人坐在那里聊天。恰恰在這些非正式的活動中，慢性病人彼此交流和分享著各種信息，包括各自的所見所聞、身體狀況、用藥情況及其效果，以及慢性病的病因、應對和管理。許多慢性病人都知道，腦血栓主要是由“高血脂”引起的，腦溢血是由“高血壓”引起的，而高血壓又源于生活水平的提高。
正是通過咨詢儀式、大眾傳媒和病人群體，慢性病人逐漸認識了疾病和病痛，他們不僅熟悉了某類慢性病的成因和治療措施，還會根據(jù)治療效果調(diào)整用藥方案，進而更好地控制癥狀。“病人不僅熟悉藥物的直接效果，還十分熟悉長期服用藥物的醫(yī)學后果。猶如醫(yī)生，病人也會從醫(yī)學的角度權(quán)衡治療的成本與利益”。[⑩]
田野資料表明，一旦病人變成內(nèi)行病人，他非但拒絕治療，甚至不接受醫(yī)生的診斷結(jié)果。這里，我僅舉一個小例子。李大娘（1927-）在縣醫(yī)院看氣喘時，醫(yī)生說她患有糖尿病，給她開了一堆藥�；丶液�，李大娘把這些藥全扔了，“俺不是那病，喝那干嘛？俺也不（多）喝水，也不（多）尿，體重也沒減輕，怎么會是糖尿病呢？”言外之意，她并沒有出現(xiàn)糖尿病“三多一少”（多飲、多尿、多食，以及消瘦）的癥狀，因而不可能是糖尿病人。
如前所言，認識慢性病是為了更好地應對和管理慢性病。在考察慢性病的管理之前，我們首先看病人如何應對慢性病。所謂應對，是指病人在觀念層面把慢性病融入自己的人生進程和生活背景，它涉及了個體在觀念上如何處理慢性病與認同之間的關(guān)系。許多學者都把“正�；�”（normalization）視為一種基本的應對形式。英國學者大衛(wèi)·凱萊赫（David Kelleher）在研究糖尿病患者的適應情況時指出，“正�；�”首先是指從心理上排除慢性病的沖擊，以便盡量減少它對個人認同的影響；另一方面，“正�；�”還意味著把病痛或治療方案視為“正常的”，從而把它更加充分地融入個人認同和公眾自我。[11]
在田野過程中，我也發(fā)現(xiàn)了類似于凱萊赫的兩種“正�；�”策略：一類人總體上輕視慢性病，他們“我行我素”，沒有把自己當成病人，更沒有因為慢性病改變自己的生活方式；另一類人則認真對待疾病，他們完全遵從醫(yī)囑，按時吃藥，并為此改變了自己的生活方式。不管是“輕視”病痛，還是“重視”病痛，慢性病人都獲得了相應的個人認同和自我價值，從而維持了生命的價值和意義。
（一）“輕視”：慢性病應對的一種方式
高大爺（1948-）同時患有高血壓和慢性氣管炎。雖然他經(jīng)常吃降壓藥，但從來沒有治療過他的哮喘。他認為，“這是長期積累而成的毛病，花上千而八百也不一定看好”。他之所以沒有看病，一是因為他清楚地認識到慢性病的不可治愈性，二是因為他家的經(jīng)濟條件不是很好，沒有“閑錢”看病。既然“看不好”，又何必白白花錢？當然，更重要的是，他覺得這病不會帶來生命危險——畢竟，他已經(jīng)有30余年的哮喘經(jīng)歷，完全熟悉了這病的癥狀和危害。盡管高大爺對哮喘病“置之不理”，但他比較重視高血壓。高大爺之所以經(jīng)常吃降壓藥，是因為他很清楚，高血壓會導致“腦溢血”，而后者的危害盡人皆知。即便如此，他也沒有完全按時吃藥，更沒有“總是想著吃藥”；他通常一天吃兩次降壓藥，有時也會隔幾天不吃。這些年來，高大爺不僅堅持種地，農(nóng)閑時還去縣城和市里打工——要么“燒鍋爐”，要么“看門”�？傮w而言，高大爺比較樂觀，他從來沒有把病放在心上，“該干啥就干啥”，更沒有因此改變自己的生活方式。
面對癥狀和疾病，不少男性村民都采取了類似于高大爺?shù)膽獙Ψ绞健?/span>2008年春天的一個下午，一位老年村民繪聲繪色地給我講述了他對待高血壓的方式：年前，他覺得身體不舒服，幾乎都要暈倒，他讓鄰居量了量血壓，結(jié)果是高壓二百二毫米汞柱。于是，他去衛(wèi)生室看病。村醫(yī)見他病情比較嚴重，讓他輸液。他說，“馬上就要過年，拿幾包藥算了”。隨后，醫(yī)生給他開了六包藥，還告訴他不要抽煙，也不要吃肥肉。他滿口答應，而回家后“照樣抽煙，照樣吃肥肉”。而且，他也沒有聽從醫(yī)生的指示，把六包藥喝完——他只喝了三包。這位老年村民的身體狀況一直不是很好，他年輕時患過腦膜炎，并因此落下了嚴重的殘疾。他之所以沒有把高血壓“當回事”，這可能是因為，他是個單身漢，身邊沒有人叮囑他吃藥；況且，他無法外出打工，只能湊合著種幾畝地，經(jīng)濟狀況很差。所以，癥狀稍微減輕些，他就不再吃藥了。
不過，許多村民都認識到，精神狀態(tài)是影響身體健康的重要因素。前面的高大爺就認為，“一個人生病后，如果精神狀態(tài)不好，那就完了”。他舉例說：每個人都告訴某個人，“這幾天你的精神不好”，結(jié)果，沒過多久，這個人真病倒了，最后連飯也不能吃；后來，人們又換了一種說法，見到他的人都說，“這些天你的精神不錯”，不久，他的病慢慢地又好了。在訪談中，一位村民用自己的親身經(jīng)歷說明了精神健康的重要性和醫(yī)學的局限性：“我19歲時得過一次大病，醫(yī)生說是肝癌，不能抽煙，不能吃肉，更不能喝酒。我先后去了七家醫(yī)院都沒看好，后來，我干脆就不治了，心里也想開了，于是又抽煙，又吃肉，又喝酒，結(jié)果沒過多久，我的病反而好了”。
（二）“重視”：慢性病應對的另一種方式
在我接觸到的慢性病人中，有些村民以“我行我素”的方式應對疾病，而另一些村民則認真對待疾病，并因此改變了自己的生活方式。曹大娘（1936-）1990年時得過一場大病。她描述說，每當太陽升起時，她就喘，有時渾身發(fā)冷。她去市醫(yī)院檢查過，但沒有檢查出什么毛病�；丶液�，她去鄰村看病，一邊讓醫(yī)生推拿，一邊吃湯藥。過了一段時間，她的病就好了。從那以后，她很少去地里干活。2008年秋天的一個上午，我去她家串門時，她正準備吃藥。方桌上擺放著六瓶藥，她已經(jīng)把要吃的藥片放在了手里，有治腦血栓的、有治心臟病的，還有治高血壓的。我數(shù)了數(shù)她手里的藥片，總共13片（含6個膠囊）。她告訴我，她吃藥已經(jīng)20年了，“每頓都要吃藥，一天三次”。她的老伴兒評論說，“她把病看得很重，每天吃藥，一日三次，從不忘記”。事實上，許多女性村民都像曹大娘那樣，聽從醫(yī)生的建議，按時吃藥，注意休息。即便去串親戚時，她們也會隨身帶藥�？梢�，她們是通過“適應”而非“對抗”的方式來管理疾病。在認知層面，疾病和治療方案是她們關(guān)注的首要問題，因而是不可改變的；而先前的社會生活和原來的社會關(guān)系盡管重要，但相對而言是次要的、可以改變的問題。
當然，并非只有女性把疾病看得很重要，少數(shù)男性也是如此。許多村民認為，在中風病人中，秦大爺（1939-）“最計較”。換言之，如同大多數(shù)女性，他也“認真對待”疾病。自從2004年得腦血栓后，他一直沒有去過地里干活，也很少出遠門。他在服用降壓藥時發(fā)現(xiàn)，“降壓片吃少了血壓就高，吃多了血壓就低，藥量不太好控制”。所以，他經(jīng)常量血壓，也不斷琢磨著如何合理用藥。不僅如此，他還在家人的建議下調(diào)整了飲食結(jié)構(gòu)，開始吃一些粗糧。秦大爺?shù)膬鹤釉u價說，“他十分膽小，怕自己的腦血栓嚴重了，怕犯了，總而言之一句話是怕死”，“膽小有膽小的好處，膽小不會出意外”。
前面的一些案例表明，村民得了慢性病之后會采取不同的方式來應對慢性��；至于采取何種應對方式，這不僅取決于癥狀本身的嚴重性，還取決于病人的性別和經(jīng)濟狀況。如果癥狀比較嚴重，病人通常會重視疾病。女性比男性更傾向于重視疾病。家庭狀況較好的人通常更加重視疾病，而那些經(jīng)濟狀況較差的男性則傾向于采取“輕視”的方式對待疾病。從這個意義上說，“輕視”這種應對方式是貧困男性的一種“無奈的選擇”。當然，家庭成員的態(tài)度和期待也是影響慢性病應對的重要因素。那些“重視”疾病的慢性病人，通常要得到家庭成員的支持，因為這種應對方式需要一定的社會資源，比如說是否有錢長期吃藥，是否有人承擔病人先前的社會角色（例如，子女或配偶是否愿意承擔更多的田間勞動）。
雖然我把“輕視”和“重視”視為慢性病人應對疾病的兩種截然不同的方式，但有必要指出，慢性病人的應對方式并非一成不變，而是一個持續(xù)的動態(tài)進程。如果慢性病突然惡化，換言之，如果癥狀嚴重妨礙了病人的日�；顒樱蛘咧苯油{了他們的生命，或者再次給家庭帶來了沉重的治療負擔，那么，先前“輕視”型的慢性病人在這種情況下也不得不“重視”疾病，包括注意休息，調(diào)整飲食，嚴格執(zhí)行治療方案等等。就“重視”型的慢性病人而言，當癥狀趨于消失時，當癥狀對身體、生活和勞動的影響微不足道時，當家人認為他們已經(jīng)“康復”時，他們也會“輕視”慢性病，從而把自己視為“健康的人”�？傊�，慢性病人會根據(jù)病情的變化和他人的反應不斷地調(diào)整他們的應對方式。
在認識和應對慢性病的過程中，病人要做出大量的管理工作。猶如一個水手要熟悉大海的范圍以及船只的適應情況，慢性病人也要逐漸了解自身的病痛和身體反應。[12]因為慢性病不可治愈，且反復發(fā)作，所以，病人要想有效管理慢性病，他必須熟悉癥狀及其后果，必須根據(jù)病情的變化策略性地管理慢性病。如果病人不了解癥狀的出現(xiàn)和持續(xù)時間，不熟悉癥狀對其身體運動、工作能力、日常生活和社會關(guān)系的影響，那么，他就無法采取適當?shù)拇胧┤タ刂瓢Y狀。
事實上，如同前面已經(jīng)指出的，慢性病人都會通過各種途徑來認識病情和癥狀。在慢性病的管理進程中，認識慢性病只是其中的一個環(huán)節(jié)。更重要的是，慢性病人還要根據(jù)癥狀和病情的變化對慢性病進行策略管理。英國社會心理學家阿蘭·拉德利（Alan Radley）指出，“慢性病的適應”，或者更準確地說，慢性病的策略管理，是“一套相關(guān)的實踐”，它要求病人能夠解決身體存在和社會生活的雙重要求，而不是僅僅適應癥狀或社會期待。[13]在各種資源有限的情況下，他們能實現(xiàn)上述目標嗎？如果能，又是如何實現(xiàn)？隨后我們就會看到慢性病人在執(zhí)行治療方案、探索用藥效果、重建日常生活等方面做出的各種努力。
（一）執(zhí)行治療方案
在執(zhí)行治療方案時，病人需要了解藥品的適應癥狀、用法用量、不良反應和注意事項。如果服用藥物較少，病人可以憑借記憶輕而易舉地實現(xiàn)這個目標；如果他們服用藥物很多，且不識字，那么，他們又該如何執(zhí)行醫(yī)生的治療方案？這里，我首先以孫大娘的“紅線策略”來說明這個問題。
2008年春天，孫大娘（1948-）服用的藥物多達9種，有治心腦血管病的，還有治糖尿病和肩周炎的；這些藥品的用法用量也有所不同，有的需要飯前吃，有的需要飯后吃，有的需要吃1片，有的需要吃2片或3片。孫大娘不識字，她能記住復雜的用藥方案嗎？孫大娘告訴我，她每天要吃很多藥，剛開始時根本記不住每種藥要吃幾片，于是，她就在每個藥瓶上拴了紅線，拴一根紅線代表吃一片，拴兩根紅線代表吃兩片，依次類推。與此同時，為了避免藥品的不良反應和藥性的相互抵消，她一般早飯前服用治糖尿病的兩種藥，飯后服用治腦血栓后遺癥的四種藥，中午時服用治療肩周炎的兩種藥，晚上再次服用治療腦血栓的藥，還要加上早晨沒有服用的阿司匹林腸溶片。“阿司匹林腸溶片吃多了刺激胃，老是做噩夢”，所以，孫大娘每天只服用一次。盡管醫(yī)生明確告訴她，治療糖尿病的每天要吃兩次，治療腦血栓的每天要吃三次，但是，為了“省事兒”，也為了節(jié)省藥費，孫大娘做了變通，每樣藥都少服用了一次。
在孫大娘的案例中，我們可以看出，病人具有很強的變通能力，他們并不會完全遵守醫(yī)生的用藥方案。事實上，如果當前的治療方案不是特別有效，或者病人認為還有更好的治療方案，比如說更有效、更便宜，那么，他或她就會像前面提到的銳雄那樣，不斷地尋求其他的治療方案。顯然，病人不是一個被動的治療對象，或者說被動地擔當“病人角色”；相反，他是一個行動者：他會根據(jù)治療方案的效果，以及自己的時間、精力和財力，及時調(diào)整治療方案。
（二）探索用藥效果
慢性病的進程復雜多變，即便醫(yī)生能夠“對癥下藥”，病人也不會覺得“藥到病除”。因為在目前的情況下，藥物只能減緩病痛，尚無法治愈疾病。即便是病痛的緩解，也離不開病人的摸索。由于病人的個體差異，醫(yī)生無法確切地知道藥物能否有效控制癥狀，更無法預料藥物的不良反應給病人帶來的諸多不便。事實上，慢性病人在執(zhí)行治療方案的同時，也在不斷地探索用藥效果。
2010年酷夏，閆芹（1957-）細致地描述了她的用藥經(jīng)歷。那天上午，我去她家時，她正準備吃藥，飯桌上的碗筷還沒來得及收拾。她患有高血壓、腦血栓后遺癥和糖尿病，而且大腿經(jīng)常抽筋，所以服用的藥物很多，有降血壓的卡托普利和阿替洛爾，有舒筋活血的脈通，有降血糖的格列苯脲片，還有降血脂的藻酸雙脂鈉片，以及強筋壯骨的鈣片和益智的健腦丸。閆芹告訴我，她以前吃的降壓藥就有四種，后來逐漸減掉了尼莫地平和硝苯地平；她也想減掉阿替洛爾，但試了一次后發(fā)現(xiàn)血壓升高，所以，她只好每次再喝半片。“是藥三分毒，要盡量少吃”，她接著說，“你自己得掌握尺度，醫(yī)生不可能總守著病人”。然后，她又給我講述了服用降血糖藥物的經(jīng)歷：她以前吃二甲雙胍時不能正常吃飯，“因為這藥刺激胃，飯后容易干噦”。后來，她試用了格列齊特片，沒有腸胃反應，但額頭上總是起疙瘩。隨后，她換了格列苯脲片，“這藥特別好，吃了之后血糖一直在正常范圍內(nèi)，也沒有感覺到副作用”。她總結(jié)說，“吃藥就得自己不斷琢磨，看看吃啥藥，吃多少”。
閆芹的用藥實踐表明，病人的智慧是無窮的，他們有能力在長期的實踐中探索出一套適合自己的用藥方案。事實上，許多病人都像閆芹那樣，用自己的身體嘗試著服用哪些藥物、多大劑量既能有效控制病癥，又能減少副作用。
（三）重建日常生活
筆者在田野調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，許多慢性病人都試圖通過重建日常生活來控制癥狀，進而最大程度地減少慢性病的破壞性影響。大多數(shù)慢性病人都不同程度地調(diào)整了生活方式，一些人不再從事田間勞動，更多的人則重新安排飲食起居。即便是農(nóng)忙季節(jié)，許多慢性病人三五成群地坐在街門口或胡同口聊天，而另外的一些人則在庭院內(nèi)玩兒起了麻將或骨牌。
最近幾年，不管是春夏秋冬，也不管是刮風下雨，如果不出意外，每天上午都有幾位中老年病友去秦大爺家玩牌，他們通常9點開始，12點散場。秦大娘戲稱，“他們按時上班，按時下班”。換句話說，就慢性病人而言，玩牌就是工作，就是消磨時光、避免孤獨的工作。從這個意義上說，玩牌也是慢性病人重要的交往方式：他們在玩牌時也會噓寒問暖，海闊天空地談論著各自的所見所聞、所思所想。在田野工作期間，我經(jīng)常去秦大爺家，不止一次目睹了對骨牌的歡樂場面。盡管如此，慢性病人也不會整天玩牌。
秦大爺告訴我，如果下午繼續(xù)玩牌，他晚上就會睡不著覺；如果晚上睡不好，第二天就會沒有精神。為了保持“健康”的身體狀況，秦大爺過著富有規(guī)律的生活。例如，在2010年夏天時，他每天早晨5點起床，然后到村邊或南院的菜地里看看，有時也會干點兒農(nóng)活，8點回家吃飯，9點至12點玩牌。午飯后，他小憩一會兒，然后看書或電視，5點鐘去院子里休息，直到晚飯。晚飯后，他依然看會兒電視，9點鐘上床睡覺。
我的田野資料表明，許多病人都希望通過合理安排日常生活來管理病痛。在寒冬臘月，哮喘病人會采取各種保暖措施，以防感冒后病情加重。在平時，許多腦血栓病人和高血壓病人盡量少吃或不吃肥肉和油膩的食物，以免血壓升高或/和血脂粘稠；糖尿病人不僅不會吃糖，還盡量少吃甜食和各種糖分較多的水果，以免血糖升高；心臟病人盡量不去熱鬧的地方，以免心煩意亂。
盡管慢性病人試圖通過執(zhí)行治療方案、探索用藥效果、調(diào)整生活方式等手段控制癥狀，但這并非易事。凱博文把慢性病描述為隨時爆發(fā)的“火山”，“慢性病的潛流猶如火山，它還會爆發(fā)，而且難以控制”。[14]有位科普作家則把慢性病視為戰(zhàn)場上的“敵人”，“服藥就如同只把敵人趕跑了，并沒有消滅它，過了一會，它還會回來，你再去趕，它再跑”。[15]如此看來，癥狀控制是一項曠日持久的工作，它需要慢性病人機智地管理病痛；有時，稍有不慎就可能引發(fā)難以挽回的災難性后果——死亡。
在本文中，我用大量的田野資料描述了慢性病人的生存策略。這些描述表明，這些人們眼中的“半病子”不是所謂的“等死隊”，也不是被動地適應慢性病；相反，他們會運用各措施去認識、應對和管理慢性病。
毋庸置疑，鄉(xiāng)村慢性病人的生存策略是他們根據(jù)自身的實際情況做出的選擇，但這種選擇會受到他們置身于其中的社會結(jié)構(gòu)的制約。換言之，我們應該在更廣闊的社會文化背景中去理解慢性病人的生存策略，同時也應該避免“結(jié)構(gòu)決定論”的藩籬。法國社會學家馬塞爾·德呂勒（Marcel Drulhe）在討論“健康問題的社會塑造”時指出，社會結(jié)構(gòu)為行動劃出了一個可能的范圍，但它“制約不了決策和行動的事實”。[16]
沙村是一個相對貧困的村莊，物質(zhì)資源的有限直接影響了病人的治療效果和康復訓練，許多病人都不敢去縣醫(yī)院治療。有位老太太去縣醫(yī)院看病，一聽說要住院，她哭了，她怕花錢！還有一位老太太，我恭維她身體好時，她隨口說道，“咱可不能生�。�”。言外之意是，“窮人看不起病，所以，千萬別生病”。事實上，許多村民都怕生病，他們清楚地意識到，“一旦生病，一年的收入就沒有了”。然而，人吃五谷雜糧，哪有不病之說！猶如我在討論“慢性病的正�；�”時所指出的，窮人更容易采取“輕視”慢性病的應對方式，也更容易懈怠治療方案。這意味著，村莊的社會分層是影響慢性病人生存策略的一個重要因素，從某種意義上說，每位病人的生存策略都帶有一定的“階級烙印”。
“地方文化”也會影響慢性病人的生存策略。猶如本文已經(jīng)指出的，慢性病人之所以會采取各種生存策略，其主要目的是更好地帶病生存。“好死不如賴活著”的觀念強化了慢性病人的生存本能，而傳統(tǒng)的孝文化則讓不少病人延年益壽（甚至茍延殘喘）。2010年酷夏，姚大娘（1931-2010）再次犯病后徹底癱瘓，雙手、雙腳絲毫不能動彈，不會說話，也沒有知覺。在她稍微清醒時，家人曾給她開玩笑說，“你看，你不能動，也不能吃，給你埋了吧！”她用微弱的聲音說，“不，俺不想死”，接著就哭了。家人見她哭，反而很高興，因為她有知覺了�？墒牵陔S后的日子里，姚大娘又失去了知覺，她已經(jīng)成了“植物人”。“俺不想死”是姚大娘生前說過的最后一句話。在冀南沙村，許多村民都堅持認為，子女照料老人是無條件的，也是天經(jīng)地義的。在這種觀念的影響下，大多數(shù)村民都力所能及地孝順老人，包括噓寒問暖、日常生活照料、及時為老人看病。如果喪失了這種孝道觀念，如果失去了家人的精心照料，慢性病人生存策略的物質(zhì)基礎(chǔ)和精神支柱就會不復存在。一旦失去了物質(zhì)和精神的雙重基礎(chǔ)，慢性病人的生存策略無疑將為成為“空中樓閣”。
最后，在討論慢性病人生存策略的社會基礎(chǔ)時，我們絕不能忽視醫(yī)療政策的作用。醫(yī)療政策不僅影響了病人的生存環(huán)境，而且也是慢性病人增加或減少的重要因素。各國的醫(yī)療政策普遍“輕預防、重治療、輕康復”。德呂勒評論說，我們之所以重視醫(yī)療，是因為“我們尚未與現(xiàn)代理性主義所伴生的種種假設決裂”；我們依然相信，“人類能夠徹底征服疾病”。[17]中國的情況更為復雜，市場化的醫(yī)療政策使得各種醫(yī)療機構(gòu)更加注重治療。如果說“重治療”導致了醫(yī)療費用的節(jié)節(jié)攀升，那么，“輕預防”和“輕康復”則分別導致了慢性病人和殘疾人（“因病致殘”）的迅速增加，這反過來又會進一步擴大醫(yī)療支出。尤其需要指出，在康復機構(gòu)明顯不足的情況下，眾多鄉(xiāng)村慢性病人只能在家庭成員的幫助下進行非專業(yè)的康復訓練。顯然，這會影響慢性病的康復效果。
總之，慢性病人的生存策略離不開特定的社會基礎(chǔ)，這里討論的社會階級、地方文化、醫(yī)療政策都是影響和制約慢性病人生存策略的關(guān)鍵變量。正因為如此，慢性病人能否做出更大范圍的選擇，這不僅取決于行動者的能力和努力，更取決于有效的社會政策的制定和執(zhí)行。
作者簡介：郇建立，北京科技大學社會學系副教授、副系主任（北京 100083）
[1]郇建立：《鄉(xiāng)村慢性病人的生活世界——基于冀南沙村中風病人的田野考察》，《廣西民族大學學報》（哲學社會科學版）2012年第2期；郇建立：《病人照料與鄉(xiāng)村孝道——基于冀南沙村的田野考察》，《廣西民族大學學報》（哲學社會科學版）2013年第1期。
[②]Parsons, T., “Social structure and dynamic process: the case of modern medical practice”, in Talcott Parsons, Social system,
[③]Mechanic, D., “The study of illness behavior: some implications for medical practice”, Medical Care, 1965, No. 1.
[④]Conrad, P., “The experience of illness: recent and new directions”, Research in the Sociology of Health Care, 1987, No. 6.
[⑤]Strauss, A., Chronic illness and the quality of life,
[⑥]Bury, M., “The sociology of chronic illness: a review of research and prospects”, Sociology of Health and Illness, 1991, No. 4；亦可參見郇建立：《慢性病與人生進程的破壞——評邁克爾·伯里的一個核心概念》，《社會學研究》2009年第5期。
[⑦] Kleinman, A., The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition,
[⑧]根據(jù)學術(shù)慣例，本文中的人名和稱謂都做了不同程度的技術(shù)處理。
[⑨][法] 菲利普·亞當，克洛迪娜·赫爾茲里奇，《疾病與醫(yī)學社會學》，天津：天津人民出版社，2005年，第101頁。
[⑩]Bury, M., 1991, “The sociology of chronic illness: a review of research and prospects”, Sociology of Health and Illness, 1991, No. 4.
[11]Kelleher, D., “Coming to terms with diabetes: coping strategies and non-compliance”, in Robert Anderson and Michael Bury (eds.), Living with chronic illness: the experience of patients and their families,
[12]Corbin, J & Straus, A., Unending work and care: managing chronic illness at home,
[13]Radley, A., “Style, discourse and constraint in adjustment to chronic illness”, Sociology of Health and Illness, 1989, No. 3, pp. 248.
[14]Kleinman, A., The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition,
[15]馬悅凌：《溫度決定生老病死》，江蘇：南京文藝出版社，2008年，第40頁。
[16][法] 馬塞爾·德呂勒：《健康與社會：健康問題的社會塑造》，南京：譯林出版社，2009年，第261、262頁。
[17][法] 馬塞爾·德呂勒：《健康與社會：健康問題的社會塑造》，南京：譯林出版社，2009年，第2頁。
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